image_pdfBekijk PDFimage_printPrint PDF

Literatuur als poort naar de verbeelding

Op 24 maart 2022 vond de kennisbijeenkomst Literatuur & Dementie plaats. In de Corvershof aan de Nieuwe Herengracht in Amsterdam analyseerde hoogleraar Aagje Swinnen het belang van literaire projecten voor mensen die leven met dementie.  Ivo Victoria las voor uit zijn boek Alles is OKÉ en vertelde over de weerstand die hij moest overwinnen voordat hij besloot te gaan schrijven over zijn dementerende moeder. Deelnemers en begeleiders van samenleesgroepen vertelden hoe samenlezen tot bijzondere gesprekken kan leiden en mensen met elkaar verbindt. ‘Er gebeurt vaak een wondertje in zo’n samenleesuur.’
Door: Annemarie Terhell

Sinds vijf jaar organiseert de Culturele Apotheek samenleessessies, ook met mensen die te maken hebben met geheugenproblemen en met dementie in zorginstellingen en inloopvoorzieningen. Carien bezoekt de bijeenkomsten in het Odensehuis in het centrum van Amsterdam en vindt het lezen van literatuur in groepsverband heel plezierig: ‘Je kunt lekker gaan zitten en met mensen in gesprek raken. Het is grappig, vaak ook verrassend om te ontdekken hoe anderen tegen iets aankijken.’ Sjaak, bezoeker van een groep in een buurthuis in Amsterdam-Zuidoost, ervaart tijdens het samenlezen een gevoel van verbinding met de groep. ‘Het zet je aan tot voelen en nadenken, en dat doe je met elkaar.’

Om tot een mooi gesprek te komen, speelt de tekstkeuze een heel erg belangrijke rol, legt leesbegeleider Gusta Reichwein uit. ‘Er worden fragmenten en gedichten gekozen die stemmen tot nadenken. Een goede samenleestekst zet luikjes open, komt aan pijnpuntjes. Mensen luisteren naar elkaar en verrassen elkaar. Vaak gebeurt er een wondertje in zo’n samenleesuur.’ Xandra van de Swan, coördinator van Het Huis van de Tijd in Amsterdam, benadrukt waarom het zo belangrijk is dat daarbij de lat hoog ligt. ‘Wij streven een sociale benadering van dementie na. Je hebt een geheugenprobleem, maar je bent wel een compleet mens. Dan is het fijn om ook zo benaderd te worden.’

Hoogleraar Aagje Swinnen van de Universiteit Maastricht signaleert een spanningsveld in de beeldvorming over dementie. Vanuit het klassieke, medische perspectief wordt dementie beschouwd als een ziekte van het brein waarbij het individu langzaam verdwijnt. Daartegenover staat een modernere benadering, die meer nadruk legt op de mens achter de ziekte. Dementie wordt hierbij beschouwd als een fase in een gradueel proces – we zijn immers allemaal wel eens vergeetachtig. Zo komen andere waarden en alternatieve metaforen in beeld: die van verbondenheid, inclusie en participatie.

In haar lezing Literatuur als zorg gaat Swinnen in op het inzetten van literatuur in de dementiezorg. Zij vertelt over verschillende – van oorsprong Amerikaanse – methodieken die ze heeft onderzocht. TimeSlips bijvoorbeeld, waarin deelnemers met elkaar een verhaal maken aan de hand van een visuele prikkel. Ze laat een tekening van een zien van een man met een lange snor waar vogeltjes op zitten, een beeld dat bij deelnemers allerlei associaties oproept. Een andere vorm is het Alzheimer’s Poetry Project, waarbij door reciteren, herhalen en variëren op bestaande poëzieregels een heel nieuw gedicht kan ontstaan. Zo veranderden in een Limburgse groep de bekende dichtregels van Paul van Ostaijen ‘Slaap als een reus / slaap als een roos / slaap als een reus van een roos/ reuzeke / rozeke / zoetekoeksdozeke’ in een heel nieuw gedicht. Om de beleving te versterken kunnen de nieuwe versregels worden voorgedragen door middel van call en recall onder het maken van ritmische bewegingen als klappen of stampvoeten.

Swinnen doet ook onderzoek naar de samenleesmethodiek van de Culturele Apotheek. Tijdens Shared Reading, oftewel ‘samenlezen’, zijn het ook de kracht van herhaling, het centraal stellen van een emotie of gevoel en het praten daarover, die maken dat men tot iets gezamenlijks komt. Tijdens het samenlezen reikt de tekst iets aan en creëer je met elkaar een veilige omgeving om daarover heel open van gedachten te wisselen. Deelnemers krijgen een creatieve rol in plaats van een benadering als patiënt. Er ontstaat gelijkwaardigheid, verbinding en plezier binnen de groep. Oftewel: literatuur wordt bij het samenlezen gebruikt als poort naar de verbeelding.

De presentatie van Aagje Swinnen is hier te vinden: Presentatie Aagje Swinnen – Literatuur & dementie – 24 maart 2022.

Daarna gaat schrijver Ivo Victoria in gesprek met Carla de Jong, eveneens schrijfster en voorzitter van stichting Culturele Apotheek, over zijn roman Alles is OKÉ, dat hij baseerde op gesprekken met zijn dementerende moeder. Hij vertelt over het moment waarop de vaste maandagavondtelefoontjes van zijn moeder verstomden en haar liefdevol negeren omsloeg in vergeten. ‘Ze dacht er simpelweg niet meer aan om mij te bellen.’ Nadat Victoria zijn aanvankelijke weerstand tegen haar Alzheimer had overwonnen, besloot hij haar regelmatiger te gaan bezoeken en hun gesprekken te gaan opnemen. In Alles is OKÉ smeedde hij die anekdotes aaneen tot een ontroerende tragikomedie. ‘Ik heb vaak een enorme weerstand gevoeld ten aanzien van wat er gebeurde,’ zegt Victoria. ‘Maar als je iets opschrijft, dan begrijp je het beter. Dat kan ik ook mantelzorgers en naasten aanbevelen. Schrijven over dementie helpt je om grip te krijgen op de situatie, maar ook om te accepteren.’